Programa de visites del CCCB per a malalts d’Alzheimer, els seus familiars i cuidadors
L’Alzheimer és una malaltia que té molts punts de convertir-se en pandèmia. Així ho afirmen els metges especialistes que apareixen a la magnífica pel·lícula protagonitzada per Pasqual Maragall, Bicicleta, cullera, poma. A mesura que la població del món es va envellint, el nombre de malalts afectats per aquesta xacra s’incrementa d’una manera esfereïdora. Algunes fonts indiquen que l’any 2050 més de 100 milions de persones podrien patir d’Alzheimer.
La comunitat científica mundial, encapçalada pels millors neuròlegs, lluita des de tots els àmbits possibles per combatre aquesta malaltia degenerativa, ara per ara, incurable. Però mentre no es troba el fàrmac, cal pensar en els afectats i els seus familiars. La vida del malalt, a mesura que avança el mal, es transforma dramàticament: pèrdua de memòria, canvis d’humor, apatia, irritabilitat, desinhibició i, a la llarga, pèrdua de totes les funcions físiques i mentals. Òbviament la vida del familiar també se sotmet a una situació molt difícil, sovint insostenible.
Foto: Irene Ruiz
El col·lectiu que formen els malalts i les seves famílies necessita un cop de mà. Gràcies a Pasqual Maragall, ha deixat de ser invisible. Ara s’ha de donar un pas més i cal pensar en aquestes persones per integrar-les a la vida social.
Què podem fer pels malalts d’Alzheimer des d’una institució com el CCCB? Aquesta és la pregunta que ens vam fer tres treballadors del Centre. La resposta és un modest programa de visites comentades a les exposicions del CCCB especialment dissenyades per a malalts d’Alzheimer, els seus familiars i cuidadors.
Vam començar per assessorar-nos i documentar-nos. Vam estudiar experiències similars instaurades al Moma i a Mubam de Múrcia. Vam parlar amb neuròlegs, amb psicòlegs, amb treballadors socials. Vam contactar amb l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona i amb la Fundació Pasqual Maragall, entre d’altres.
Amb tota aquesta informació, a continuació vam dissenyar una visita a l’exposició Per Laberints pensada pels afectats i els seus familiars. Tot era a punt per iniciar l’activitat. Vam contactar novament amb l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona i juntament amb els seus responsables vam organitzar tres visites a la mostra.
Un dels moments de la visita guiada – Foto: Irene Ruiz
El dilluns 18 d’octubre va tenir lloc la primera visita. Tots vam tenir la sensació que havia estat un èxit. Els malalts, els familiars, els cuidadors i nosaltres mateixos. Havíem triat el dilluns, dia que el CCCB roman tancat, per tal que fóssim els únics visitants de la mostra. La bona predisposició de tothom va ser clau. Per part nostra, vam desplegar certes dots performatives i vam dirigir tota la nostra empatia i intuïció en el desenvolupament de la visita. La Sara Carrillo, psicòloga de l’Associació i a qui volem fer arribar tot el nostre agraïment pels consells i facilitats que ens ha brindat, ens va felicitar efusivament.
Una advertència: som en fase de proves. Només una vegada tinguem molt clar que la nostra proposta té possibilitats d’implementar-se en l’oferta del CCCB, aleshores crearem una estructura que ens permeti organitzar i difondre el projecte. Us mantindrem informats, però ja us avisem: no ens rendim fàcilment.
El programa de visites és una idea de Mònica Muñoz-Castanyer, Teresa Pérez, Lluís Sangerman, treballadors del CCCB.
Foto: Irene Ruiz
